“Hemofílico deve ter uma vida produtiva”

Emílio Antonio da Rocha Netoé psicólogo e vice-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia. Neste bate-papo com a PROTESTE, ele fala sobre a convivência com a doença.

Você teve complicações no início?

Quando eu tinha uma hemorragia, meu pai rodava pelo Rio de Janeiro à procura de algum hospital que pudesse me atender. Por sorte, tínhamos um amigo que era cirurgião que nos ajudava. Nessa época, passei por episódios graves e quebrei o fêmur. Quando surgiu o medicamento para a hemofilia, na década de 80, veio uma nova fase, a da contaminação pela hepatite C e pelo HIV. Sou um sobrevivente dessa situação, mas muitos faleceram.

Quais seriam as dificuldades dos hemofílicos para lidar com a doença?

Infelizmente, a situação vivenciada pelos hemofílicos brasileiros não é boa. A comunidade hemofílica não tem recebido a quantidade suficiente dos medicamentos (fatores de coagulação) indispensáveis para um tratamento de qualidade. É importante destacar: se o hemofílico receber o tratamento adequado, incluindo o acesso aos fatores de coagulação, prevenção de danos articulares, acompanhamento de equipe multiprofissional e centro médico especializado, poderá desempenhar a plenitude de suas capacidades físicas, mentais e sociais. E assim exercer plenamente a sua cidadania.

Quais as vantagens ao entrar para uma associação especializada na doença?

A troca de experiências com outros hemofílicos e os seus familiares é fundamental. O paciente possui acesso à informação especializada, atuação política junto aos poderes públicos para garantia do tratamento e orientação às pessoas com hemofilia sobre os seus direitos e deveres.

Quais seriam as dicas para viver melhor com a doença?

É fundamental que o hemofílico tenha conhecimento da sua condição, procurando se informar a respeito da hemofilia e do seu tratamento. Deve fazer alguma atividade física, respeitando os seus limites, e procurar estudar e trabalhar para ter condições de levar uma vida independente. É importante, ainda, participar de uma associação de pacientes (para a troca de experiências) e lutar pelo seu direito de ter uma vida completamente produtiva.